活动人士表示，太多自闭症患者和学习障碍人士”仍在过早死于可预防的死亡”，他们呼吁立即发布一份关于该问题的延迟报告。
包括曾公开谈论自己患有自闭症的广播员克里斯·帕克汉姆在内的签署者要求，在议会夏季休会结束后尽快发布这份期待已久的报告。
他是写信给卫生大臣韦斯·斯特里廷的活动人士之一，信中表示国家”年复一年地袖手旁观，看着弱势群体死去”。
最新的《生命与死亡教训报告》(LeDeR)预计将显示2023年的数据，原定于去年11月左右发布，但据了解，由于”实际数据问题”而被推迟。
LeDeR项目于2015年成立，旨在审查英格兰学习障碍人士和自闭症患者的死亡情况。
年度报告旨在总结他们的生活和死亡，目的是从发生的事情中吸取教训，改善护理，减少健康不平等，防止学习障碍人士和自闭症患者过早死亡。
在给斯特里廷先生的信中，包括慈善机构”自闭症行动”和”Mencap”以及失去亲人的家庭在内的多个团体签署了这封信，称最新报告的延迟”不可接受”。
他们表示：”在1998年发现学习障碍人士在50岁之前死亡的可能性是普通人群的58倍之后，政府花了至少17年的时间才建立了这一重要举措。
“尽管该项目的成立是为了”弄清为什么学习障碍人士通常比普通人早死的原因，并为减少这种不平等的战略提供信息”，但10年后，仍有太多人过早死于可预防的死亡。
“作为回应，政府表现出令人震惊的缺乏紧迫感，并让唯一可以用来了解和采取行动应对这些死亡的工具陷入拖延和官僚主义。”
最新的报告显示了2022年的数据，证实与普通人群相比，学习障碍人士的护理和结果仍然经常低于可接受的标准。
在当年死亡的2054名学习障碍成年人中，有853人(42%)的死亡被归类为可避免的，这些人的死亡根本原因已完整记录。
这一数字低于2021年学习障碍成年人中50%的可避免死亡比例，但”显著高于”大不列颠普通人群的比例，后者在2020年为22.8%——这是当时可获得的最新数据。
上个月，一名自闭症青少年的父母在他被开药后去世，尽管他和他的父母都不同意用药，他们对发布的指导表示欢迎，希望这将保护其他人，称这是一个”重要的里程碑”。
2020年的一份报告发现，18岁的奥利弗·麦高恩四年前在布里斯托尔的Southmead医院死亡是”可能避免的”。
他于2016年去世，此前他被给予抗精神病药物奥氮平，并患上神经阻滞剂恶性综合征(NMS)——这是该药物的一种罕见副作用。
一项独立审查后来发现，这位健康且体格健壮的青少年的死亡是”可能避免的”，他的父母保拉和汤姆·麦高恩表示，他们的儿子死于”治疗他的医生的无知和傲慢的综合结果”。
6月，他的父母——自他去世以来一直为改进系统而奔走——对发布新指导表示欢迎，该指导旨在确保为学习障碍人士和自闭症患者提供更安全、更个性化的护理。
学习障碍慈善机构Mencap将最新的LeDeR报告的延迟描述为”令人失望和担忧”，并表示政府必须”不要回避一个令人不安的事实，即多年来医疗保健系统已经辜负了那些在许多方面已经被边缘化的人”。
自闭症行动首席执行官汤姆·珀瑟指责政府”系统性地贬低自闭症患者和学习障碍者的生命”，推迟了期待已久的年度报告，并给活动人士和家庭”空洞的保证”。
他补充说：”必须在收集、记录、共享和采取行动的方式上进行系统性改变——这需要问责并写入法律。我们呼吁这些数据每年发布，并且独立于政府和NHS。
“如果没有这些改变，政府将无从学习，更多弱势群体的生命将受到威胁。”
卫生和社会保健部的一位发言人表示：”我们继承了一种情况，即学习障碍人士和自闭症患者的护理不够好，我们最近发布了一份关于培训的行为准则，以确保工作人员拥有正确的知识和技能，以提供安全和知情的护理。
“我们致力于改善学习障碍人士和自闭症患者的护理。《生命与死亡教训报告》将有助于确定解决健康差异和预防可避免死亡所需的关键改进。”
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