【编者按】在聚光灯下，一个无法自控的词语竟能掀起滔天巨浪。近日，英国BAFTA颁奖礼上，因妥瑞氏症而不慎脱口而出的冒犯性词汇，将患者约翰·戴维森推上风口浪尖。这位毕生致力于疾病科普的公众人物，瞬间从教育者沦为“争议中心”，恰恰折射出社会对神经多样性群体最深的误解与隔阂。当疾病症状被简化为“爆粗口”，当不由自主的抽搐被解读为“内心阴暗”，我们是否忽略了那些在沉默中挣扎的个体？本文透过社会学视角，揭开妥瑞氏症患者尤其是伴随秽语症状者所承受的双重枷锁——既是神经系统的失控，更是社会偏见的灼伤。理解，或许始于一次不带审判的注视。
2月22日伦敦BAFTA电影颁奖礼上，迈克尔·B·乔丹与德尔罗伊·林多发表获奖感言时，曾因人生经历启发了获奖传记片《我发誓》的约翰·戴维森，因妥瑞氏症发作不受控制地喊出带有种族歧视的词汇。这一幕迅速引爆网络，随之而来的舆论风暴将妥瑞氏症及其最令人震惊的症状——秽语症推上公共辩论的风口浪尖。
戴维森早在青少年时期就因BBC一部关于妥瑞氏症的纪录片成为英国家喻户晓的人物。此后数十年间，他始终致力于该疾病的公众教育，并于2019年获英女王伊丽莎白二世授予荣誉勋衔。
BAFTA颁奖礼上公众对戴维森症状的反应清晰表明，妥瑞氏症至今仍是被严重误读的疾病，尤其是当症状涉及被称为“秽语症”的污言秽语时。
作为一名研究妥瑞氏症社会维度（包括秽语症污名化）的社会学家，我本人也是妥瑞氏症患者。大多数患者永远不会经历这类禁忌性抽搐，但那些不幸罹患者却要背负社会的严苛审判。
什么是妥瑞氏症？
妥瑞氏症是一种神经发育障碍，约0.5%至0.7%的人群受其影响。其特征表现为不受控制的运动或发声性抽搐，通常始于童年期，部分患者会持续至成年。
抽搐包括眨眼、耸肩等运动症状，或清嗓子、发出短促声响等发声症状。有些抽搐是单一动作，有些则包含组合动作或较长言语——例如打响指后突然扭头，或重复特定词语。
秽语症（不受控制地讲污言秽语）是妥瑞氏症中最被广泛误解的症状之一。约10%-20%的妥瑞氏症患者会经历这类抽搐。
抽搐的强度、频率和形式常随时间变化，相对平静期与症状加重期交替出现。许多患者在抽搐前会感到不适的累积感（称为前兆冲动），形容其如同必须抓挠的瘙痒。另一些患者的抽搐则更突然，如同猝不及防的喷嚏。部分人能暂时抑制抽搐，但往往需承受后续更强烈的不适，而其他人则完全无法抑制。
抽搐可能导致急慢性疼痛与身体损伤。患者还常面临污名化、歧视以及时刻监控或隐藏症状的心理压力，这些都可能造成严重的心理创伤。妥瑞氏症患者的自残与自杀风险显著增高。
该病症成因尚未完全明确，但遗传因素占主导。虽然常有家族聚集性，但分娩并发症或感染也可能诱发。
理解秽语症等禁忌性抽搐
尽管仅少数患者经历秽语症，媒体对妥瑞氏症的描绘却过度聚焦于污言秽语的爆发。这种“骂人病”的刻板印象扭曲了多数患者的真实体验。但由于禁忌性抽搐具有冲击性和不可预测性，它们在公众认知中被放大，反而掩盖了更常见却较不戏剧化的症状。
秽语症只是禁忌性抽搐的一种形式。其他还包括猥亵动作的“秽动症”，以及非污秽但社交不当的抽搐（如发出亲吻声、吐口水或触碰他人）。
禁忌性抽搐最令人困惑的特质在于：它们可能与环境相关却完全不受控制。例如当被执法人员拦下时，患者可能突然抽搐喊出“我有枪！”。社会环境中的线索可能诱发抽搐，尤其在高压状态下。
为何特别容易爆粗口？抽搐源于运动与冲动控制神经回路的功能异常。禁忌词语具有强烈情感色彩和社会意义，相比中性词汇，它们在大脑语言和情感网络中的编码更牢固。这也能解释为何脑损伤、神经退行性疾病及癫痫患者中（虽较罕见）也可能出现秽语症。
秽语症患者的生存困境
对伴有秽语症等禁忌性抽搐的患者而言，社交世界充满风险。这类抽搐通常伴随更严重的整体症状、更高发的共病及更艰巨的社交障碍。
我对秽语症污名的研究揭示了公众误解可能造成的深度创伤。
一种常见误解是：抽搐暴露了人们“真实”的想法与感受。事实上，抽搐往往强迫患者说出或做出他们最想避免的言行。当抽搐涉及侮辱性词汇时，后果尤为严重。正如一位受访者所言：“就像我的大脑将我最礼貌的意图武器化，变成最残酷的话语。外出变得可怕……我体内有个绝对不愿拥有的突发对抗机制。”
这些社交不当的抽搐会招致不必要的关注，导致被排斥、欺凌、敌对遭遇和就业壁垒。另一位参与者坦言：“没有哪种工作能 accommodating（包容）到允许我骂老板。”
预见到这些反应，许多秽语症显著的患者选择退出公共生活，或背负着持续自我披露与教育的重担。
第二种误解是：秽语症总表现为当众叫骂。虽然戴维森在BAFTA颁奖礼上的情况确实存在，但许多患者能在社交场合抑制、掩饰或谨慎管理症状。这两种体验都充满压力。与其他抽搐类似，秽语症也可能随时间起伏。
禁忌性抽搐的压力不仅限于患者个体。家属常描述面对孩子痛苦时的无助感，症状发作时得不到学校支持，还要承受他人评判。
妥瑞氏症患者，特别是伴有禁忌性抽搐者，需要理解与支持，才能充分而安全地参与公共生活。
作者系北卡罗来纳州伊隆大学社会学副教授芮娜·齐托
