【编者按】
在这个追求平等的时代，总有人用生命点亮黑暗。黄韵诗（Alice Wong）——一位生来与肌肉萎缩症共存的华裔作家与斗士，用51年的人生书写了不屈的传奇。她将成长中的歧视化为利剑，创立"残障可见性计划"，让数百个被边缘化的声音进驻国会图书馆；她以"赛博格"自喻，用科幻视角解构残障生存的困境；她在社交媒体掀起#残障文学#、#残障投票#的风暴，甚至直面特朗普连任对医疗体系的威胁。当塑料吸管禁令与口罩令无视残障者需求时，她是怒吼的雄狮；当医疗技术突破时，她又是传递希望的信使。今夜，虽然旧金山的医院带走了她的呼吸，但她用一生证明：真正的强大，是让弱势者被看见。
作家兼活动家黄韵诗（Alice Wong）于周五在旧金山一家医院去世，享年51岁。她天生患有肌肉萎缩症，一生为残障者的平等权利与生存空间奋战不息。
密友Abby Yim透露，死因是感染引发的并发症。
在2022年回忆录《虎年：一个活动家的生命》中，黄韵诗写道，她在印第安纳州成长时遭遇的歧视与欺凌，如何驱使她"成为更坚定的倡导者，将个人愤怒转化为助人的力量"。
2014年，她创立"残障可见性计划"，记录美国残障者的人生故事。这项与口述历史机构StoryCorps合作的项目，原是为纪念《美国残疾人法案》25周年开展的年度行动，却因反响热烈持续运作，最终收集数百份口述史料，永久珍藏于美国国会图书馆。
该计划折射出她的核心信念：当社会试图将残障者推向边缘时，必须让大众看见他们作为社会创造者的价值。
"最让我振奋的是，世界上有那么多卓越、聪慧、充满创造力的残障者，"她在2020年播客《城市艺术与讲座》中坦言，"但我的愤怒如此真实——因为大多数人根本不知道他们的存在。"
2024年，麦克阿瑟基金会授予她"天才奖"，奖金80万美元。
黄韵诗深谙社交媒体之道，尤其在X平台通过#残障文学#、#残障投票#等标签构建社群，凝聚残障作家与选民的力量。
她曾公开忧虑特朗普若在2024年连任，将危及残障群体的医疗保障："特朗普从未掩饰削减《平价医疗法案》医疗补助扩张的计划，数百万美国人可能因此失去保险。"今年1月她向《卫报》如此警告。
她在《纽约时报》《Teen Vogue》等媒体发表的文字兼具犀利与灵动，以举重若轻的笔触传递残障平权的紧迫性。
"我是医疗补助的‘福利女王’，"2017年她为《纽约时报》撰文时直言，"这不仅是医疗计划，更是生命计划——它让残障者能上学、工作、志愿服务，真正地活着。"
自诩"书呆子"的她还常借科幻比喻诠释生命："我是个经历多次强化的残障赛博格，每次系统升级延长了寿命，直到下一个故障来临。"
她敏锐戳破那些"善意暴政"：塑料吸管禁令忽视行动障碍者的饮水需求，校园口罩令以公共安全之名增加高风险人群的染病概率。
医疗体系对她描述的持续疼痛与呼吸衰竭的轻慢，更让她持续批判。与此同时，她积极传播医疗技术进展，曾在《Teen Vogue》介绍能让气管切开患者重获发声能力的新型阀门。
"童年时我被自卑与内化的健全主义霸权淹没，看不见前路，"她在临终前发布于社交媒体的遗言中写道，"是那些相信我的朋友，让我从泥潭中挣脱，终于与这副身躯和解。"
黄韵诗1974年3月27日生于印第安纳波利斯，父母是香港移民。父亲黄亨利经营珠宝店，母亲黄李玉霞从事社工。小学时肌肉萎缩症逐渐侵蚀她的行走能力，迟缓的步伐使她沦为同学笑柄。
回忆录中她铭记暖心一刻：一位老师牵起她的手，让全班跟随他们的步调同行。"那是第一次，也是唯一一次，我在老师身边感受到被注视、被庇护的安宁。"
高中后她先后就读厄勒姆学院与印第安纳大学，因呼吸衰竭转学至离家更近的校区，1997年获英语与社会学双学位，迁居旧金山后于2004年在加州大学旧金山分校取得医学社会学硕士学位。
她曾在该校个人辅助服务中心工作，助力残障者独立生活。2013年，奥巴马总统任命她加入国家残障委员会，为期两年。
黄韵诗的双亲与姐妹Emily、Grace Wong仍在世。2024年她终于搬出父母家，带着爱猫伯特与厄尼住进旧金山公寓，常举办晚餐派对与朋友小聚。
"惊讶这具身体支撑了这么久，感恩仍能活着，"她告诉《卫报》，"生活固然像着火的垃圾场，但我知道——我不是独自在火场中。"
本文原载于《纽约时报》。
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