nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/08/yg0ayaowemk.jpg" title="苏格兰少年确诊前曾经历"剧烈腹痛"，人生就此改变 第1张" alt="苏格兰少年确诊前曾经历"剧烈腹痛"，人生就此改变 第1张">
一名格拉斯哥少女在经历恶心和剧烈腹痛后，公开了自己被确诊罕见疾病的震惊经历。
露西·梅恩表示，她的症状最初被认为与自主神经系统疾病——姿势性心动过速综合征（PoTS）有关，她在14岁时被诊断出患有此病。
然而去年夏天，现年19岁的她症状加剧，被紧急送往医院。
她告诉格拉斯哥直播栏目：“入院时我血糖很低，一直恶心呕吐，无法进食且唾液分泌过剩。当时因高烧被诊断为病毒感染，但出院后症状仍在持续。”
“多次往返诊所后，医生提到胃轻瘫可能与PoTS存在关联，因为这两种疾病可能共存。由于剧痛需要更强效的止痛措施，我被安排做了进一步检查。”
确诊前露西从未听说过这种疾病，也不了解带病生活的状况，直到偶然发现英国肠道基金会才真正理解了病情。
“这是我在查阅资料时遇到的第一个相关慈善机构。网站用浅显的图文展示了食物如何进入胃部并滞留，让我能轻松理解这种疾病。”
“我还读到一位女性的故事，与我的经历高度重合。虽然看到她使用了饲管——这曾是我极力避免的，但发现同龄患者让我感到不再孤单。”
露西前期的治疗包括饮食调整、药物和营养补充剂。但今年初，因急剧体重下降、低血糖及呕吐症状，她再次被送医并植入了鼻空肠饲管。
“当时根本没有选择余地，我虚弱到在病床上无法言语和移动，”她解释道，“只记得自己在哭泣，我极度抗拒饲管。因为不认识使用饲管的人，我以为这意味着要永远住院——后来才发现完全不是这样。”
这根饲管直通小肠起始端，绕过受胃轻瘫影响的胃部。她每晚需进行13小时的管饲输液。
谈及现状，露西表示：“现在精力充沛多了，仅一周管饲就让我找回自我。体重回升了，低血糖也控制得更好。我甚至即将开始大学生活——这曾是我认为绝无可能的事。”
今年八月胃轻瘫宣传月期间，英国国家消化道健康慈善机构正着力提升公众对这种罕见胃病的认知——全英每10万人中约有14例患者。
该行动旨在消除偏见，引发讨论，并为患者提供可靠信息。露西坦言分享经历的初衷：“我想提高社会认知度，让新确诊或疑似患者能从中获得共鸣，减少孤独感。”
“我学会坦然面对每一天，既会有艰难时刻，前方也有希望。重要的是记住现状只是暂时的，未来永远充满未知。”
“虽然知道无法治愈令人恐惧，但请别害怕饲管——它是来帮助你的。接受过程固然艰难，但请努力与之共处。”
