沙利度胺幸存者因制药“灾难”接受全国道歉
2025-08-07 20:39

沙利度胺幸存者因制药“灾难”接受全国道歉

  

  

  几十年来,沙利度胺的幸存者崔西·杰克逊一直呼吁全国道歉——现在她即将得到道歉。

  杰克逊女士从出生起就学会了用脚做任何事情,从削土豆到画肖像。

  她的身体受到了沙利度胺(thalidomide)的不可修复的损害,沙利度胺是一种造成全球制药灾难的药物。

  杰克逊女士期盼已久的消息将于下个月送达。

  “我不知道自己的真实感受,”她说。

  “我们为此奋斗了这么久。”

  在20世纪50年代末和60年代初,沙利度胺被称为“灵丹妙药”,卖给孕妇治疗孕吐。

  直到1961年,人们才发现这种药物会导致出生缺陷,但即使在知道了副作用之后,联邦政府也没有从药店召回含有沙利度胺的药物。

  澳大利亚总理已邀请沙利度胺幸存者及其家属于11月29日到堪培拉道歉。

  在全国道歉之后,堪培拉国王公园将举行揭幕仪式,纪念沙利度胺幸存者和他们的家人。

  这看起来可能没什么大不了的,但杰克逊女士希望这将标志着一种“全国性记忆”的开始,这种药物损害了她的身体——以及全世界一万多名儿童的身体。

  沙利度胺在子宫内对杰克逊女士造成了严重伤害,并在她的一生中带来了巨大的痛苦。

  尽管病痛缠身,杰克逊女士还是成功了。

  她完成了学业,做过行政、健康甚至药房的工作,打理家庭,和丈夫特雷弗一起抚养了一个“漂亮”的女儿。

  她会用脚削土豆皮,会做烤肉,还是一名艺术家,她会用丙烯颜料和水彩画出她周围的美景——从风景、插花到肖像肖像。

  她笑着说:“有不止一次,当我试图打开(试管)盖子时,我满嘴都是颜料。”

  她说,她对独立的追求从很小的时候就开始了,她回忆起童年时的一次事故,当时她试图从冰箱里要一份冰淇淋。

  她说:“我不得不找把椅子站起来,用嘴去拿冰块,结果我的舌头卡在了冰箱底部。”

  “(妈妈)不太满意。”

  但几十年来,她一直扭曲身体做一些简单的动作,比如拿起电话、完成拼图或打开水龙头,这对她的身体造成了损害。

  “它不仅影响胳膊和腿。有很多内部损伤,”她说。

  “我想,从我们移动的方式来看,我们的身体已经被破坏了。”

  沙利度胺于1957年首次在全球销售,它对婴儿的影响不同,通常取决于母亲服用该药的怀孕阶段。

  手臂、腿、眼睛和耳朵都可能受到影响,还有“看不见的”肾脏、肺或心脏的内部并发症。

  “它还杀死了我们的神经末梢,”杰克逊表示。

  “我可以在一分钟内变冷,我可以在一分钟内变热,我可以出汗。

  “有一天摸我的手臂还好,第二天它就会像一把刀穿过我的身体。”

  沙利度胺幸存者的静脉比大多数人都细,这使得血液检测很难获得血液。

  疲劳是一场持久战。

  上周六,杰克逊在一个活动上做了嘉宾演讲后,周日一整天都在床上休养。大多数时候,她的精力会在午餐时间“逐渐消失”。

  她说:“疼痛程度已经到了极点。”

  沙利度胺对杰克逊女士的家人来说也很艰难。

  “我非常爱我的奶奶,我和她非常亲近,她会在我每个生日的时候给我打电话,她会说,‘生日快乐,崔西’,15日快乐,12日快乐,11日快乐。”

  “然后她会说,‘这是多么悲伤、悲伤的一天啊。’”

  1961年11月,分销商Distillers在一系列独立出版物强调了沙利度胺与出生缺陷之间的联系后,撤回了含沙利度胺的药物在澳大利亚的销售。

  联邦卫生部当时收到了召回通知,但在至少8个月内没有向公众发出警告,也没有搜查和销毁剩余的库存。

  直到1962年,英联邦才有系统地禁止了含沙利度胺的进口。

  杰克逊女士说,即使在事后,也缺乏医疗建议。

  “(政府)告诉(我妈妈),她应该带我去遣返医院,用手术切除我的小胳膊,”她说。

  “他们可以在我的肩膀上插一根钢棒,这样他们就可以在我的肩膀上挂假手臂,这样我就看起来很正常了。”

  杰克逊的父母将“太虚弱”,无法参加下个月在堪培拉举行的全国道歉仪式。

  “他们都是96岁。他们俩都想去那里,”杰克逊表示。

  “妈妈说现在有点晚了。我认为她需要听到这个消息,但我认为这将是非常悲伤的。”

  杰克逊希望,正式的道歉能有力地提醒决策者——提醒他们,在制定政策时,“真正的人民的生命掌握在他们手中”。

  她还希望人们永远不会忘记沙利度胺的悲剧。

  这就是为什么她和许多其他沙利度胺幸存者一起努力教育其他人沙利度胺的生活方式。

  “我过去常常向孩子们解释,我穿鞋就像你一直戴着拳击手套一样,”她说。

  但杰克逊女士表示,她很惊讶地看到,有这么多人仍然不知道沙利度胺的影响,包括一些“从未被教导过”的医生和医疗从业者。

  “令人惊讶的是,我看过很多医生,他们都问我,‘你怎么了?’”她说。

  “让我震惊的是,他们没有被教过这些。他们并不真正了解它对我们的影响。”

  美国广播公司调查了澳大利亚顶尖大学的一些医学课程,发现所有课程都教授沙利度胺。

  但是其范围从讨论其历史到将其作为范例来说明研究伦理、“严格的”药物批准程序以及“怀孕期间处方的风险评估”的重要性。

  很少有节目讨论沙利度胺如何特别影响胚胎中的肢体或器官发育,以及对那些幸存的沙利度胺的长期影响。

  杰克逊说,即使是现在,出门也很难不感受到陌生人的目光或听到过路人的窃窃私语。

  杰克逊还记得,她带着六个月大的女儿在一个较为富裕的城市郊区购物时,与一位女士的一次对话。

  她说:“我只是用脚摇晃着婴儿车,一位女士走过来坐在我身后,她看着婴儿车。”

  “她说,‘哦,天哪,多漂亮的孩子啊。’”

  杰克逊女士记得那次交流基本上是积极的——“我的头肿了起来”,她说——但最后以一种她永远不会忘记的酸味结束。

  “(那个女人)说,‘我真的很高兴你有了孩子。’”我说,‘我也有孩子了,我真的很兴奋。’”

  “她说,‘不,亲爱的,我真的很高兴你有了孩子,因为至少现在你有了活下去的理由。’”

  杰克逊表示,今后的挑战是要求政府修改原本“令人惊叹”的医疗保健方案,但对残疾人来说,这“真的、真的很难”获得。

  她说,2020年宣布的澳大利亚沙利度胺幸存者支持计划提供的两个资助项目都要求她把表格交给医生签字。

  她说:“当你没有胳膊的时候,拿纸真的很困难。”

  “有一次我去看心脏病医生,我忘了带表格,所以政府不会报销我的费用。”

  杰克逊女士说,她被告知要回去找她的心脏外科医生,让他在这张纸上签字,但她说,他有“比跑来跑去签一张纸更重要的事情要做”。

  “这很难。他们本可以让我们轻松得多,”她说。

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