
偏头痛患者患有一种“看不见的疾病”,使他们无法工作,无法正常生活。
我开着一辆公司的车,在换车道之前,我想回头看看道路是否畅通,但是我做不到。我似乎经历了暂时的瘫痪,这很可怕。
我十几岁的时候就患有偏头痛,从那以后我就一直在寻找缓解疼痛的方法。偏头痛是一种致残的神经系统疾病,据澳大利亚偏头痛基金会估计,我国有75.3万人患有偏头痛——比癫痫、中风和糖尿病加起来还要多。然而,由于它是一种“看不见的疾病”,许多患者对他们的疼痛视而不见或不相信。
在我20多岁的时候,我在电视行业工作,在漫长的日子里,我击退了把偏头痛发作扼杀在萌芽状态的处方药。在ōtautahi拍摄澳大利亚《极速赛车》时,我经历了舒马曲坦的主要副作用——舒马曲坦是一种缩小大脑血管的药物。
我发现移动脖子很困难,这很可怕,但不治疗偏头痛是不行的。我选择对自己的病情保密,选择冲进厕所呕吐,而不是被视为问题员工。
当我30多岁的时候,我意识到我的偏头痛已经从可控的变成了慢性的,这意味着我一个月有超过15天的头痛。至少有8例是急性的。有一次,由于疼痛和恶心,我连续几周无法离开家。这在患者中并不罕见:新西兰偏头痛基金会称,“新西兰每年因偏头痛造成的经济损失估计为50亿美元”。
医生和科学家认为,偏头痛是由于“大脑异常活动影响神经信号、化学物质和大脑血管的结果”。
这不仅仅是一种可以用非处方药物解决的头痛。症状各不相同,但可能包括悸动、单侧头痛、恶心、先兆、暂时失明等。
发作可以持续4到72小时,任何形式的运动都会使疼痛加重,包括咳嗽这样简单的事情。偏头痛患者对光、噪音和气味非常敏感,在偏头痛后的恢复阶段(我亲切地称之为偏头痛宿醉),他们会感到疲惫或困惑,这种状态可能会持续一天。
偏头痛与遗传密切相关。如果你的一级亲属(父母、兄弟姐妹、孩子)患有偏头痛,那么你患偏头痛的风险是一般人群的1.5到4倍。
然而,这并不是唯一的因素,生活方式、环境和其他尚未确定的因素也在起作用。长期以来,人们一直认为偏头痛发作的诱因包括压力、荷尔蒙变化、睡眠不足、食物和环境因素(如照明、气压和温度)。
然而,最近的研究表明,在避免偏头痛方面,触发因素可能并不像最初想象的那么重要。非头痛触发因素,如对食物的渴望和对光的敏感,可能在偏头痛前驱期(发作前几小时到几天)之前发生,这意味着发作已经发生了。
女性患偏头痛的几率是男性的两到三倍,所有迹象都表明荷尔蒙差异是罪魁祸首。
全科医生和流行病学家菲奥娜·伊姆拉奇博士说:“激素的波动似乎是主要问题——这就是为什么会发生经期偏头痛,为什么偏头痛发作会在绝经前后加重,以及为什么偏头痛通常在绝经后好转。”
患者可以使用流产药物来停止或减轻急性偏头痛发作。这些药物包括曲坦类药物,它可以作为大脑疼痛通路的屏障,非处方和处方非甾体抗炎药(NSAID),如伏他仑,或医院治疗和输液严重发作。
在预防偏头痛方面,目前使用的大多数药物都是为了其他用途而开发的,比如抗抑郁药、降压药或癫痫药。
2018年5月,美国食品和药物管理局(FDA)批准了第一类专门用于预防偏头痛的药物:四种降钙素基因相关肽(CGRP)单克隆抗体药物。有两种药物在Aotearoa上市,但没有得到Pharmac的资助——Emgality (galcanezumab)每120毫升注射的成本约为325美元,而Aimovig (erenumab)每70毫克注射的成本为678美元,140毫克注射的成本为1356美元。而在对岸,情况就没那么糟糕了:Emgality是有资金支持的,所以符合条件的患者每月只需支付31.60澳元。
虽然Aimovig没有获得资助,但一项折扣计划意味着患者可以以695澳元的价格获得2次70毫克的注射。澳大利亚也有另一种资助的注射药物,Ajovy (fremanezumab),每剂仅31.60澳元。
德西雷·费尔南德斯博士是一名专门研究头痛疾病的神经学家,也是奥特罗阿偏头痛基金会临床咨询小组成员,她说教育是至关重要的。
首先,费尔南德斯希望人们明白,偏头痛不仅仅是一种头痛,而是一种比公认的更常见、更致残的神经系统疾病。
虽然偏头痛基金会为已经在职的全科医生提供在线课程,但她表示,医科学生应该在所有神经系统疾病方面接受更多培训,包括偏头痛。
费尔南德斯博士说:“当全科医生知道偏头痛时,他们会更同情他们的病人……他们不会害怕治疗它。”
“有时候,他们并不是有意哄骗病人,他们只是不知道该拿病人怎么办。”
她说,减少耻辱的最好方法是摆脱围绕它的秘密。
“通常你会看到偏头痛患者有很多慢性疼痛。他们的疼痛阈值相当高,他们不顾一切地坚持下去。但这是一场斗争。”
*Rachel Choy,新西兰华裔作家,流行文化分支The Offcut的联合创始人。











