华盛顿特区——联合国白化病患者享有人权问题独立专家穆鲁卡-安妮·米蒂-德拉蒙德今天敦促采取行动，纠正美国大陆和波多黎各在获得教育、卫生和就业等服务方面的明显差距。
在结束对该国的正式访问时，米蒂-德拉蒙德在一份声明中表示，她认可美国的一些积极举措，但需要采取更多措施，特别是在波多黎各，以确保全国各地都能获得统一的服务。
这位独立专家说：“由于白化病患者被认为是残疾人，他们不受基于残疾的歧视的权利受到《美国残疾人法》的保护，而在波多黎各，2022年第109号法律旨在确保白化病和赫曼斯基-普达克综合征患者能够获得必要的提供者和专科医生，以及药物和治疗。”
“然而，我担心大陆和波多黎各几个州在获得服务方面的差异，由于病情的严重性和需要专门护理，患有HPS的人的情况更加可怕。”
米蒂-德拉蒙德说，除了缺乏黑色素和视力受损外，HPS患者还有血小板功能障碍，导致长期出血、炎症性肠病和肺纤维化，最终需要双肺移植。除了眼科医生和皮肤科医生，他们可能还需要咨询血液科医生和胃肠科医生。HPS1似乎是波多黎各最常见的类型，那些患有HPS1的人需要去看肺科医生。
独立专家说：“这些服务不仅超出了大多数没有医疗保险的白化病患者的经济能力，而且相关专业人员短缺，等待他们的名单可能长达六个月或更长时间。”
“我还感到关切的是，没有关于白化病的分类数据，不仅涉及健康，而且涉及教育、就业、移民和其他生活领域，因此很难对白化病患者的状况进行知情分析。”
米蒂-德拉蒙德表示，当局对数据收集有隐私方面的担忧，但敦促他们探索并确保适当的数据保护协议。
“没有适当的分类数据，就不可能确定白化病在该国的流行情况和白化病患者的分布情况，并最终确保对他们面临的挑战作出适当的反应，包括分配适当的预算。”
独立专家将于2025年3月向人权理事会提交一份详细的访问报告。
