
【编者按】癌症,这个令人闻之色变的词汇背后,是无数患者与时间赛跑的艰辛历程。今天,我们要聚焦的是一种被称为“隐形癌症”的神经内分泌肿瘤——它症状隐匿,常被误诊为肠易激综合征、哮喘等常见病,导致患者平均需经历4.5年才能确诊,超过半数发现时已至晚期。从苹果创始人乔布斯到斯诺克冠军保罗·亨特,都曾因它陨落。二十年来,诊断速度却未见显著提升。在生死竞速中,每90分钟就有一名英国患者被确诊,而医疗认知的滞后正让宝贵的治疗时机悄然流逝。这篇报道不仅揭示了一场“孤立而恐惧”的抗癌之战,更敲响了提升罕见癌症社会认知的警钟。
一家慈善机构今日发出警告:癌症患者面临着一段“孤立而恐惧”的诊断拉锯战,这个过程往往长达数年,以致治疗常常来得太晚,无法挽救生命。苹果联合创始人史蒂夫·乔布斯于2011年因神经内分泌癌去世,斯诺克冠军保罗·亨特也早在2006年被此病夺去生命。神经内分泌癌英国协会指出,自这位被誉为“绿茵贝克汉姆”的斯诺克选手离世二十年来,诊断速度迟迟未能提升,这是令人无法接受的。
在英格兰,每年有超过6000人被诊断出神经内分泌癌——相当于每90分钟就有一人确诊。但患者平均需要4.5年才能获得明确诊断。该慈善机构称,诊断延误仍是当前最严峻的挑战之一:16%的患者在得到正确诊断前,就诊次数超过10次。
超过半数患者确诊时,癌症已进展至第三或第四期,这不仅限制了治疗方案的选择,更加剧了疾病对身体、心理及临床治疗带来的多重负担。
为揭露这一触目惊心的现状,并呼吁提高对神经内分泌癌的认知与理解,神经内分泌癌英国协会在世界癌症日(2月4日)发布了《隐形癌症》报告。
该机构首席执行官丽莎·沃克在接受《每日快报》独家采访时坦言:“大多数医疗专业人员从未接受过神经内分泌癌的相关培训,这种疾病甚至不在他们的认知范围内。”
“当接诊患者时,他们根本不会联想到这种癌症。它甚至不在考虑清单上。因此,当前最关键的一步是让公众和医疗界认识到:神经内分泌癌是一种真实存在的癌症,且属于复杂型癌症。我们必须提高认知,才能进一步了解其特殊性。”
神经内分泌癌的症状多样,常与肠易激综合征、哮喘、焦虑、更年期等常见病症相似。这意味着在进入晚期前,它几乎处于“隐形状态”。
沃克补充道:“诊断延误和参差不齐的诊疗服务会造成严重而持久的伤害。宝贵的时间被白白浪费,癌症在患者获得必要治疗前不断恶化。”
“患者和家属形容这段经历如同置身孤岛、充满恐惧,在最需要支持时却求助无门。这是不可接受的,亟须引起重视。”
神经内分泌癌主要分为两种亚型:神经内分泌肿瘤和神经内分泌癌。患者的生存率因亚型不同而有显著差异。
最需要警惕的常见症状包括:不明原因的体重下降、日益加重的疲劳感、疼痛、腹泻、腹胀、排气增多、胃灼热、哮喘样症状、面部潮红以及持续咳嗽。
国王学院医院(欧洲卓越中心)胃肠病学顾问教授拉杰·斯里拉贾斯坎坦分享道:“作为神经内分泌肿瘤临床医生,我面对过数千名患者。虽然每个人的故事独一无二,但他们的开端往往惊人地相似。”
“许多人在确诊前经历了漫长曲折的就医之路,常被误诊为肠易激综合征、哮喘或更年期。这段‘未知时期’往往伴随着无助感——患者深受症状困扰,检查结果却显示‘正常’。”
“转机出现在他们最终被转诊至神经内分泌肿瘤专科中心的那一刻。如释重负的感觉清晰可触。”
“治疗神经内分泌肿瘤更像一场马拉松,而非短跑。我的许多患者接受治疗已超过十年。长期生存也带来独特挑战,比如定期复查引发的‘扫描焦虑’。由于患者通常‘看起来很健康’,他们常要面对隐形疾病带来的孤立感。但见证他们在人生路上展现的韧性,总是令人动容。”
英国卫生与社会关怀部发言人回应称:“本周我们启动了国家癌症计划,旨在提升所有癌症患者的预后,包括罕见癌症患者。我们的目标是到2035年,实现75%的患者在确诊五年后无癌生存或高质量带癌生存。”
“我们将全力优化从诊断到治疗的全流程,从临床试验到尖端技术应用,确保无论患者身处何地、罹患何种癌症,都能获得最高水平的诊疗服务。”











